你最近有關心自己的健康嗎?
記錄釐清病因的過程。
剛開始是注意到連接口腔黏膜和牙齦的一個特定區塊發紅,對熱湯、辣的、酸的、氣泡飲料等食物敏感,有時刺激到會痛,有時不會,偶爾看到潰瘍,嘴破反反覆覆。病灶都在特定區域,面積隨時間稍微有變大一點,但六七年來面積增加速度緩慢。
最早在診所洗牙時問了牙醫,醫師判斷跟免疫有關,請我去醫院掛風濕免疫科看看。
免疫科醫師抽了很多血,詳盡地幫我檢查,發現抗核抗體的數值比較高,可能有自體免疫攻擊的現象,建議半年後再回來追蹤數值。懷疑是貝西氏症,但症狀只有口腔黏膜,也不是相當確定。開了一些口服免疫抑制劑。後來嘴破有好一些,半年之後抗核抗體數值也恢復正常,不過我還是老樣子。
再後來,在醫院洗牙時問了牙醫,醫師說沒事只是破皮而已。到這裡我就放棄了,後面很多年都不管它,正是所謂的放棄治療。
接下來繼續和症狀共處,時好時壞,直到有一次吃生魚片被芥末刺激到大潰瘍。真的是有夠痛那種大範圍嘴破,直覺症狀不會自行改善,於是找了附近有在看口腔黏膜的家醫科診所。醫師按照風濕免疫科的方式開免疫抑制劑,也在潰瘍處擦藥水。症狀有稍微改善,疼痛感降低,但沒有痊癒。
查了轉診制度,也問了醫師,如果治療一個月沒有好可以轉診去醫院。不意外一個月後還是老樣子,於是請醫師幫忙轉診到醫院,確實也可以自行到醫院就醫,但我不確定掛哪科才會有答案,所以乾脆請醫師轉診。轉診時好幾位醫護人員用擔憂的眼神歡送我,超溫暖的一家診所。
於是被轉到耳鼻喉口腔頭頸部腫瘤外科,看到診間招牌心中一驚。醫師說這邊也可以處理,不過考慮到也許有牙齒方面的問題,到牙科那邊處理會更適合,於是醫師打了通電話到牙科,說有一位口腔潰瘍多年都沒有好的病人要過去看診。
最後一站來到口腔病理科,第一位醫師懷疑是天皰瘡,不過沒有很確定,所以找來第二位醫師。第二位醫師先排除癌症的可能性,因為癌症不會讓我這麼輕鬆,六七年來都只有小症狀。但因為潰瘍處在診所擦了刺激性較強的藥水,暫時還不太容易看清楚病灶外觀,所以請我先回家用類固醇漱口。
回診時已經可以看見扁平苔癬的外觀,只是口腔扁平苔癬通常雙側有症狀,而我只有單側。就這樣靠著類固醇以及閃避刺激性食物,慢慢調整漱口次數,慢慢拉長追蹤時間,追蹤到第十個月時,突然發覺已經和這個疾病和平共處好久,雖然病灶沒有消失,口腔敏感地帶也還在,但已經好久沒有嘴破了。
也許因為自體免疫引起的口腔扁平苔癬不太常見,加上自己沒有積極尋找病因,所以流浪這麼久才知道是什麼問題。即使歷經六年與六位醫師,還是覺得運氣好,畢竟餘生粗估還有將近五十年,可以躺平五十年真是太好了。
也許激勵我的是那一包生魚片芥末。
註:若有症狀請找醫師判斷問題在哪裡,本文沒有診斷功能